wspomoz-nikole.xt.pl Jesteśmy rodzicami chorującej na rdzeniowy zanik miesni (SMA )Nikoli Kabat Ur.01.03.2006r.Jest to choroba genetyczna powodujaca postępujący niedowład ruchowy i zanik miesni.Nalezy do chorob nieuleczalnych postępujących.Gdy tylko zaobserwowano ogolna wiotkość,od razu zaczęliśmy rehabilitacje ruchowa. A jednoczesnie szukaliśmy przyczyny jej wiotkości.W dniu:28.04.2007r poznaliśmy diagnoze (w załączniku znajdzie się opis lekarski) Wtedy dotarlo donas,ze zycie naszego dziecka zalezy od jakości układu oddechowego,do którego niewydolności powoli dochodzi.Jedynie rehabilitacja i specyficzny sprzet sa w stanie utrzymac nasza córkę przy zyciu.Wszystkie dzieci w Polsce zmagając się z ta choroba,zmuszone sa zyc na codzien w otoczeniu szeregu niezbędnych sprzętów medycznych tj:b-bap,ssaka,pulsoksymetru,ambu,koncentratora tlenu,koflatora(asytora kaszlu)i respiratora.To domowe ambulatorium zapewnia możliwość szybkiej reakcji rodzicow w sytuacjach kryzysowych i codziennego diagnozowania stanu zdrowia dziecka.Nikolka potrzebuje już dzis takiego ambulatorium.Wymaga również takowych rehabilitacji ruchowych,które pomagaja w rozwoju i zabezpieczaja sprawność układu oddechowego.Kazda wizyta rehabilitanta to koszt 50zl.(takich wizyt potrzeba 4-5 w tyg)Nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam tego zagwarantowac.Dlatego zwracamy się do Panstwa o szczególne wsparcie finansowe-będziemy wdzięczni za kazda otrzymana zlotowke odwas.Z gory Bardzo dziękujemy Państwu w imieniu naszej corki-Nikoli.Kazdy jeden zakupiony sprzet dzieki waszej pomocy opiszemy dokladnie w tutejszej stronce.Z poważaniem rodzice Nikoli-Sylwia i Sebastian Kabat. Podajemy numery i kontakt z nami:nr-gg 7640560 stacjonarny nr tel:+48 042 682 29 18 jak również podajemy nasz nr konta: m Bank 10 1140 2004 0000 3202 4289 8270 Jeszcze raz goraco dziękujemy wszystkim daroczyncom ,

http://www.wspomoz-nikole.xt.pl/

data dodania wpisu: 18-05-2007

Keywords: wspomoz-nikole